As mães sem nome e o machismo disso

14 Fev

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Que eu saiba, na maioria das línguas contemporâneas incluindo o português, não há uma palavra para as mães e pais que perderam um filho. Por outro lado, há palavras para viúvas e órfãos. As viúvas, do latim vidua, deve ter tido origem no sânscrito vidhávā, vazio. A orfandade, fala da morte ou do abandono dos pais e parece vir, segundo a maior parte dos etimologistas do grego ὀρφανός, do qual herda um sentido de destituição. Tais palavras, portanto trazem uma forte presença do patriarcado: da força do macho que ao se perder faz do outro perdido: a mulher fica vazia, o filho, destituído. A força do machismo é tão forte que a mãe que perde um filho não tem nome. E nem precisa ter, segundo a lógica dos homens que deram os nomes das coisas.

Se as mulheres dessem nomes as coisas, a mulher que perde o parceiro com certeza não seria vazia, nem o filho que perde os pais seria destituído. As mulheres respeitam as forças humanas e sua imensa capacidade de se reinventar. Mas, o fato é que durante muito tempo quem criou os nomes foram aqueles que deixaram as mulheres que perdem os filhos sem nome. Talvez porque os pais que percam os filhos tenham mais dificuldade de elaborar e expressar sua dor, enquanto exigem das mulheres que elas sejam a mãe de plantão por toda a eternidade amém. E se a mulher nasceu para ser mãe na sociedade machista, a mãe que perde o filho parece ter falhado. E ela é punida da forma mais cruel: sequer pode ter um nome.

Acompanho mães que perderam filhos com doenças raras há muitos anos, e nas suas trajetórias sei o quanto o luto é extenso, pois são anos cuidando de alguém que ao partir leva quase tudo da mãe. E ela, perde a si. Ela é uma mãe de UTI, uma mãe com uma pasta de exames que só cresce, que só tem mais e mais sono e olheiras mais profundas. Uma mãe que sabe o que é perder noite numa escala imensurável. E ao perder o filho ela perde tudo. E não ganha sequer um nome. Ela sequer tem um nome para afirmar o que ela é para explicar a outra pessoa o que ela vive. Ela tem que explicar pela perda do filho. E sofrer de novo. Há uma palavra no sânscrito, “vilomah” que significa algo que acontece “contra uma ordem natural” e coloca o mundo em caos. Não gosto muito da ideia de que o mundo tem uma ordem natural, e por isso não gosto quando tentam dizer que vilomah, e tentaram, seria uma boa ideia para mães sem nome. Parece muito próximo de vilão, e eu não recebo bem.

Acho que as mães sem nome precisam se dar um nome, juntas. Mas, um nome que não tire delas mais do que já foi tirado. É preciso achar um nome que seja uma reinvenção da vida. Que traga plenitude. Que como canta Fátima Guedes, que anuncie, como uma flor de ir embora, que agora o mundo é nosso.

Flor de ir embora

É uma flor que se alimenta do que a gente chora

Rompe a terra decidida

Flor do meu desejo de correr o mundo afora

Flor de sentimento

Amadurecendo aos poucos a minha partida

Quando a flor abrir inteira

Muda a minha vida

Esperei o tempo certo

E lá vou eu

E lá vou eu

Flor de ir embora, eu vou

Agora esse mundo é meu

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Minhas frases alicianas favoritas

10 Jan

“Who in the world am I? Ah, that’s the great puzzle.”
― Lewis Carroll, Alice in Wonderland

“It’s no use going back to yesterday, because I was a different person then.”
― Lewis Carroll, Alice in Wonderland

“Alice:How long is forever? White Rabbit:Sometimes, just one second.”
― Lewis Carroll, Alice in Wonderland
“Imagination is the only weapon in the war against reality.”
― Lewis Carroll, Alice in Wonderland

Precisamos falar de Aleppo

16 Dez

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Esperaremos não restar civis em Aleppo, esperaremos mais e mais semanas de intenso bombardeio, esperaremos milhares de crianças mortas e refugiadas sem esperança ou futuro, para falar de Aleppo?

As Nações Unidas denominam neste momento Aleppo de “colapso completo da humanidade.” O que esperamos para falar de nossa indignação?

Quantas esperaremos morrer, tornarem-se com deficiência pela guerra, se suicidarem, para entender que precisamos falar de Aleppo?

Desde 2011, quando o presidente Bashar al-Assad se ensurdeceu para as demandas dos manifestantes pacíficos e iniciou uma imensa guerra (absurda, sob qualquer ponto de vista) contra o seu povo. Há mais de 400.000 sírios mortos e muitos milhões em fuga esperando refúgio na Europa, e no restante do mundo.

Obama e a Rússia de Putin trabalharam para remover a maior parte das armas químicas de Assad da Síria. Mas, nenhum acordo sobre paz surgiu. Nenhum controle do Estado Islâmico, que poderia ter surgido de uma aliança mútua. Estupro, morte e violência imperam na Síria em guerra. E nós, os “civilizados”, assistimos da janela.

O governo golpista de Temer fechou o Brasil aos refugiados. Estamos falando de milhões de pessoas, que precisam se deslocar ou escolher morrer. São pessoas, seres humanos. Cerca de 5 milhões de sírios deixaram a Síria, e pelo menos 3.370 refugiados – de maioria sírias – morreram afogados em 2015 ao tentar chegar à Europa pelo Mediterrâneo. Os dados são da Organização Internacional para a Migração.

Sim, é verdade que a violência no Brasil mata, e os números são assustadores. Mas, isso não nos redime do nosso silêncio acovardado e conivente com Aleppo. Precisamos chorar por Aleppo, precisamos falar de Aleppo, precisamos exigir que o Brasil receba refugiados da região e pare de agir como sua única relação internacional importante para este governo temeroso seja a que garanta a venda de todas nossas estatais. Não, não devemos vender nosso patrimônio, e sim, devemos receber refugiados.

A emergência existe. Não nos calemos: nem sobre o golpe, nem sobre Aleppo. Que a dor do povo humano nos doa sempre, seja a do refugiado sírio, seja a do negro de nossas periferias, seja a do trabalhador sem direitos e do canponês sem terra.

Precisamos falar de Aleppo para nos humanizar. Quem sabe, mais humanos, nossa luta encontrará a saída desconhecida que tanto tentamos alcançar.

Gritando por ela

16 Dez

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Ela entrou no ônibus. Seu perfume entrou antes. Um misto de jasmim e rosa branca, delicioso. Suave, como uma manhã de abril. Mas, era setembro. Seu cabelo estava ruivo. Antes, loiro, castanho, com luzes rosas. Gostava de variar. Vaidosa, adoraria pintar de roxo e entrar numa banda de rock, mas tinha que pagar a faculdade. Ela se controlava. Arrumou o cabelo, acertou a tiara.
Estava de bermuda jeans e de bata branca, bordada, presente de sua mãe. A bata. Sempre vestia algo para trazer sua mãe a memória. Havia apenas três meses que ela falecera. O luto apertava seu coração de uma forma intensa, ela queria gritar, no entanto não podia, num transporte público. Ela se controlava. Arrumara a bata, acertou o colar, com um pendente de coração, para o centro do decote.

Ela se sentara na segunda cadeira depois da porta, no corredor. Colocara a bengala tátil dobrada, fechada, no colo. Eu não disse antes? Ela é cega. Linda, inteligente, mulher e cega. A cegueira surgiu como consequência de uma doença crônica. Mas, não impediu de trabalhar, estudar, de seguir em frente. Arranjou muita força dentro de si, e foi à luta. Por vezes, em situações de preconceito, o desespero bate. Mas, ela se controlava. E reagia explicando, ensinando.

Mas, ela não estava preparada para aquilo. Para aquela mão que tocou seu braço, sem avisar, sem pedir licença. Ela pensou ser um conhecido, tentando iniciar contato. Perguntou quem era. Ninguém respondeu. No coletivo cheio, a mão procurou sua coxa, ela continuava a perguntar quem era, o silêncio passou a se tornar abusivo, assustador, ela empurrava a mão, a mão voltava, ninguém ajudava. A mão tocou seu seio, ela tocou o sinal para descer do ônibus, teve medo do desconhecido estar por perto, entrou na primeira loja que encontrou. Pediu para saber em que lugar estava. Perdeu o chão, a tiara, o cabelo arrumado, ela não mais se controlava. Uma mulher veio saber o que acontecera. Ela não teve coragem de contar, disse apenas que se perdera. Bebeu água. Esperou. Pegou um táxi.

Chegando em casa, chorou muito. Lembrou da mãe, pediu proteção. Como denunciar o que não viu, o que não sabe. Como se proteger de algo assim? Como lutar se ninguém ajuda? Teve mais medo ainda. Levou duas semanas para sair de casa de novo. Perdeu o trabalho. Quase teve que largar a faculdade. Por causa de uma mão. Da mão de um monstro. E do silêncio dos outros.

Levou quase um ano para contar para alguém. Quase dois para falar comigo.

Não pactue com isso. No lugar dela, poderiam ser milhões de elas.
Mulheres cegas e com deficiência física são duas vezes mais abusadas que mulheres sem deficiência. Mulheres surdas cinco vezes mais. Mulheres com deficiência intelectual nove vezes mais. Se elas gritarem, ajude. Se elas não puderem gritar, gritemos por elas.

* A história é verídica. Omiti o nome da minha amiga cega.

 

publicado originalmente em Think Olga.

Temer avança sobre o direito das pessoas com deficiência

28 Out

Temer avança sobre o direito das pessoas com deficiência

O governo Temer, ao publicar o Decreto Nº 8.805 de 07 de julho de 2016, não discutiu e pactuou o decreto na Comissão Intergestores Tripartite (CIT). DIsso faz do decreto um ato antidemocrático e antirepublicano, que desconsiderou as instâncias de pactuação e deliberação que compõem o Sistema Único de Assistência Social – SUAS. Por isso o CONGEMAS repudiou o decreto citado

Por Adriana Dias*

Deficiência e Gênero: a importância do debate na intersecção das lutas

22 Out

ARTIGO originalmente publicado na REVISTA FÓRUM
Leia na íntegra aqui http://www.revistaforum.com.br/2016/10/21/deficiencia-e-genero-a-importancia-do-debate-na-interseccao-das-lutas/

O Relatório Mundial sobre Deficiência de 2011 nos informou dados assustadores: indica que a taxa de prevalência da deficiência no sexo feminino é de 19,2% de 12% nos homens. Mulheres são menos cuidadas na infância, nos países menos desenvolvidos, e desenvolvem deficiência como consequência de abusos sexuais e partos mal conduzidos. Nas mulheres negras a violência obstétrica é cerca de 30% maior. Isso é claramente violência de gênero

Por Adriana Dias*

A economia das doenças raras no Brasil: Algumas notas para compreender a questão

28 Set

ARTIGO originalmente publicado na REVISTA FÓRUM
Leia na íntegra aqui http://www.revistaforum.com.br/2016/09/27/a-economia-das-doencas-raras-no-brasil-algumas-notas-para-compreender-a-questao/

 

Há cerca de uma década o movimento de doenças raras começou, com certo atraso, em relação ao cenário mundial, a participar da cena pública no Brasil. Obviamente, ele apenas passou a existir, depois que os contemporâneos métodos e técnicas de investigação em genética transformaram o estudo da biologia e da medicina de forma que eram inimagináveis há apenas algumas décadas atrás. Isso permitiu a caracterização e descrição de centenas de patologias, classificadas atualmente sob a categoria de “doenças raras”, exatamente pelo seu critério de prevalência.

Ainda que este critério não apresente concordância por parte de todos os pesquisadores, no presente artigo usaremos a definição da Organização Mundial de Saúde, que define como doença rara aquela patologia cuja prevalência afeta 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Além das 80% genéticas, cerca de 20% das doenças raras são ambientais, de origem auto-imune, infecciosa, ou de outra etiologia.

Por Adriana Dias*