O melhor evento que o Baresi fez.

9 Fev

 

Ano passado o Instituto Baresi fez uma audiência pública com o Deputado Edinho Silva. No início da audiência o Deputado falou que ele não sabia nada de doenças raras, no caso, Osteogenesis Imperfecta, tema da audiência,  e que ele gostaria de aprender, e por isto passaria a palavra para quem vivia a doença, médicos e pessoas com doenças raras.

A audiência ocorreu tranquilamente, porque pessoas com doenças raras, ao contrário do que parecem pensar certos gestores são capazes de expressar sentimentos e experiências, de maneira muito precisa e preciosa.

O Edinho sempre se refere aquela audiência como uma das bonitas que ele já vivenciou.

Eu chamo isto de dignidade. Dar voz a quem sabe, quem vive.

Eu espero que não seja necessário que eu explique a quem direcione este post, nem que me obriguem a terminá-lo.

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