Para os raros do Brasil, com amor

24 Maio

Quando eu soltar a minha voz
Por favor entenda
Que palavra por palavra
Eis aqui uma pessoa se entregando

Coração na boca
Peito aberto
Vou sangrando
São as lutas dessa nossa vida
Que eu estou cantando

Eu tenho uma doença rara. Quem não tem, quem não sabe o que é na carne, por favor, cale-se. Quem nunca perdeu um filho com doença rara, quem nunca foi num médico e ouviu um não tem tratamento ao embalar uma criança que linda parece perder o viço dos olhos ou o movimento da vida, fique quieto.

Eu tenho uma doença rara. Ela determinou que a minha vida, a minha luta, eu escolhi não me calar, eu escolhi não me vender, eu escolhi estar do lado de milhares de mães que sangram todos os dias as dores de seus filhos, estar do lado dos 13 milhões de pessoas com doenças raras deste país que estão há quarenta anos sem políticas públicas. E que quando ouvem o se preparem para o pior, ouvem depois um lacônico: morrem pessoas todos os dias.

Eu ouço centenas de mães todas as semanas do ano. Falo com elas todos os dias. Eu não recebo duzentas mensagens por dia. Recebo duzentas mensagens por hora. Eu soube hoje da Marta de Fortaleza que abandonada pelo poder público do Ceará, vive algo inimaginável para os que em Brasília vivem no conforto dos gabinetes pagos com dinheiro dos impostos do povo brasileiro. Ela vive FOP.

Há FOP em Rondônia, em Tupâ, São Paulo, eu já vi duas crianças morrerem de FOP.

Quando eu abrir minha garganta
Essa força tanta
Tudo que você ouvir
Esteja certa
Que estarei vivendo

Veja o brilho dos meus olhos
E o tremor nas minhas mãos
E o meu corpo tão suado
Transbordando toda a raça e emoção

Essas são as pessoas que tem raras, as que tem Osteogenesis Imperfecta, como o filho de uma amiga que visitei hoje, que nasceu com quarenta fraturas só no externo. Ou da família que tenho acompanhado com síndrome de WIson, que já perdeu uma filha e está lutando por uma home care, antes que perca o outro filho também. Eu não tenho tempo para perder com que menospreza o trabalho que nós fazemos, reconhecido por que nos interessa: os raros deste país, que apelam a nós.

E se eu chorar
E o sal molhar o meu sorriso
Não se espante, cante
Que o teu canto é a minha força
Pra cantar

Quando eu soltar a minha voz
Por favor, entenda
É apenas o meu jeito de viver
O que é amar

Por favor, nos ajude, eu não posso parar de ajudar meus raros.

Anúncios

2 Respostas to “Para os raros do Brasil, com amor”

  1. Adriana Amorim 26 de Maio de 2012 às 1:23 #

    Li o seu blog por indicação de uma amiga. Belo trabalho que esclarece os que desconhecem o assunto e ao mesmo tempo nos sensibiliza para as muitas histórias de dor dos q possuem doenças raras e seus familiares. Deus abençoe seu trabalho e que seus bons propósitos sejam sempre atingidos.

    Gostar

  2. Cristina Cagliari 25 de Maio de 2012 às 10:46 #

    Texto lindo, repleto de emoção e verdade…..assim como a autora, parabéns Dri…..e conte sempre comigo.

    Gostar

Os comentários estão fechados.