Cadastro Nacional de Distrofia Muscular

17 Mar

Muito importante!

Blog da ADONE

Estamos vivendo um momento importante para as Distrofias Musculares.

Quase todas as semanas nos chegam informações de terapias, medicamentos, exames e descobertas que nos abrem inúmeras possibilidades e nos atiçam a chama da esperança.

Por muito tempo ansiamos, lutamos e esperamos por alternativas que nos possibilitem qualidade e expectativa de vida. Nunca estivemos tão perto.

Ainda assim, é preciso ter em mente que nada virá com facilidade. Mais que nunca, precisaremos unir forças e estar preparados para reivindicarmos nossos direitos.

É desnecessário lembrar que a DMD não para e nossa luta é, antes de tudo, contra o tempo.

Se por um lado já há recursos terapêuticos para retardar significativamente o avanço da patologia; por outro lado, também é verdade que há muita desinformação e dificuldade de acesso a profissionais e terapias de referência.

Vivemos num país de dimensões continentais, onde a assistência social e à saúde aos portadores de Distrofias…

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