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As mães sem nome e o machismo disso

14 Fev

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Que eu saiba, na maioria das línguas contemporâneas incluindo o português, não há uma palavra para as mães e pais que perderam um filho. Por outro lado, há palavras para viúvas e órfãos. As viúvas, do latim vidua, deve ter tido origem no sânscrito vidhávā, vazio. A orfandade, fala da morte ou do abandono dos pais e parece vir, segundo a maior parte dos etimologistas do grego ὀρφανός, do qual herda um sentido de destituição. Tais palavras, portanto trazem uma forte presença do patriarcado: da força do macho que ao se perder faz do outro perdido: a mulher fica vazia, o filho, destituído. A força do machismo é tão forte que a mãe que perde um filho não tem nome. E nem precisa ter, segundo a lógica dos homens que deram os nomes das coisas.

Se as mulheres dessem nomes as coisas, a mulher que perde o parceiro com certeza não seria vazia, nem o filho que perde os pais seria destituído. As mulheres respeitam as forças humanas e sua imensa capacidade de se reinventar. Mas, o fato é que durante muito tempo quem criou os nomes foram aqueles que deixaram as mulheres que perdem os filhos sem nome. Talvez porque os pais que percam os filhos tenham mais dificuldade de elaborar e expressar sua dor, enquanto exigem das mulheres que elas sejam a mãe de plantão por toda a eternidade amém. E se a mulher nasceu para ser mãe na sociedade machista, a mãe que perde o filho parece ter falhado. E ela é punida da forma mais cruel: sequer pode ter um nome.

Acompanho mães que perderam filhos com doenças raras há muitos anos, e nas suas trajetórias sei o quanto o luto é extenso, pois são anos cuidando de alguém que ao partir leva quase tudo da mãe. E ela, perde a si. Ela é uma mãe de UTI, uma mãe com uma pasta de exames que só cresce, que só tem mais e mais sono e olheiras mais profundas. Uma mãe que sabe o que é perder noite numa escala imensurável. E ao perder o filho ela perde tudo. E não ganha sequer um nome. Ela sequer tem um nome para afirmar o que ela é para explicar a outra pessoa o que ela vive. Ela tem que explicar pela perda do filho. E sofrer de novo. Há uma palavra no sânscrito, “vilomah” que significa algo que acontece “contra uma ordem natural” e coloca o mundo em caos. Não gosto muito da ideia de que o mundo tem uma ordem natural, e por isso não gosto quando tentam dizer que vilomah, e tentaram, seria uma boa ideia para mães sem nome. Parece muito próximo de vilão, e eu não recebo bem.

Acho que as mães sem nome precisam se dar um nome, juntas. Mas, um nome que não tire delas mais do que já foi tirado. É preciso achar um nome que seja uma reinvenção da vida. Que traga plenitude. Que como canta Fátima Guedes, que anuncie, como uma flor de ir embora, que agora o mundo é nosso.

Flor de ir embora

É uma flor que se alimenta do que a gente chora

Rompe a terra decidida

Flor do meu desejo de correr o mundo afora

Flor de sentimento

Amadurecendo aos poucos a minha partida

Quando a flor abrir inteira

Muda a minha vida

Esperei o tempo certo

E lá vou eu

E lá vou eu

Flor de ir embora, eu vou

Agora esse mundo é meu

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Carta aberta à Populaçãode São Paulo

3 Jul

Repudiamos a proposta pactuação da Portaria 199/2014 pela SMS SP

O Instituto Baresi, e suas 234 associações de todo país, membro titular do GT do Ministério da Saúde que criou a Portaria 199/2014, atualmente com dois especialistas no referido GT, além dos representantes de associações, apresenta por meio desta Carta Aberta, sua insatisfação, temor e apreensão, pela forma como a Secretaria Municipal de Saúde do Município de São Paulo tem conduzido os debates acerca da Pactuação da Portaria 199/2014, que trata da Política Integral de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A SMS – SP, representada pela Dra. Iara Alves de Camargo, em meados de 2013, prometeu, num primeiro momento, um GT para as entidades que cuidam de doenças raras. Até hoje isto não foi cumprido.

Posteriormente, num evento deste ano, em fevereiro, foi dito que Secretaria Municipal de Saúde não teria condições de pactuar a política, sem o Governo do Estado, fazendo com que o município deixe de cumprir sua responsabilidade para com esta população, que segundo dados internacionais, representam 8% de todos habitantes. Há entre 7 e 8 mil doenças raras, e a maioria delas é muito grave, e se não tratadas adequadamente podem gerar deficiências múltiplas nos afetados. Doenças Raras são responsáveis por 30% das deficiências. Mas a falta de diagnóstico e diagnóstico errado levam a tratamento inadequado que pode causar até morte precoce de pacientes.

Posteriormente, com o auxílio do Secretário Municipal de Direitos Humanos, Eduardo Suplicy, e da Dep. Márcia Lia, a quem muito agradecemos, conseguimos nova reunião de pactuação. Mas, para nossa surpresa, a proposta da SMS-SP é uma pactuação que não dá condição de tratamento para adultos, em Centros de referência (alicerce fundamental para a política), mas apenas para crianças e adolescentes até 18 anos.

A SMS-SP teve o despropósito de sugerir apenas ambulatórios de consulta para adultos, nenhuma reserva garantida para os Centros de Reabilitação e nenhum hospital, para Centro de referência, para adultos. Há muitas doenças raras que se manifestam apenas na idade adulta, como muitas dentre as neuromusculares.

Além disso chegou a oferecer hospitais-dias, para esta função, hospitais que não condizem com a portaria, pois não tem estrutura para internações mais longas ou UTI, o que para pessoas com doenças raras é impensável.

O paciente de doença rara precisa de tratamento multi e interdisciplinar, que não pode ser administrado em hospital-dia

Na elaboração da política, que foi concebida com todo apoio do então Ministro Alexandre Padilha a quem temos grande gratidão, sempre se pensou nos Centros de Referência a Hospitais de Ensino, ou na falta deles, hospitais semelhantes a eles. É o caso, por exemplo do Hospital ofertado para o tratamento infantil. Mas, não podemos aceitar UMA FALÁCIA COMO PACTUAÇÃO.

Exigimos respeito. Precisamos de um hospital que tenha condições de atender os adultos da mesma forma que as pessoas até 18 anos. Além disso, a SMS-SP afirma que jamais fará concurso público para geneticista, o que é impensável para o bom funcionamento de uma política de doenças raras, visto que 80% dessas doenças são genéticas.

Na reunião se afirmou que toda política na prefeitura leva cinco anos para ser posta em prática. Não temos cinco anos, as doenças raras não esperam cinco anos. Muitos de nós não sobreviverão. Imploramos pela mediação do Ministério da Saúde, do Secretário de Assuntos Governamentais Alexandre Padilha e do Prefeito Fernando Haddad, para que a política se concretize, COMO FOI PENSADA. Não nos moldes absurdos, incompreensíveis e moldados na exclusão de nossos entes queridos como foi proposto pela SMS-SP.

O adequado além do proposto pela SMS, minimamente, para iniciar: um Centro de Referência para adultos, concurso para geneticistas, rede pactuada, CROI habilitado no Hospital Menino Jesus, garantia de reabilitação nos SER sem espera para doenças raras.

Na espera de diálogo,

Instituto Baresi

Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Diretor Institucional e Executivo.

Recebemos apoio das outras duas Organziações, membros titulares do GT, com sede na cidade de São Paulo, conforme nota assinada abaixo. A SED BRASIL e a FENABREM membros suplentes do Gt também apóiam anota. Esperamos breve solução.

Prezados,

A APMPS-DR, membro titular do GT de Raras, que trabalhou juntamente com o Instituto Baresi e ABG – Aliança Brasileira de Genetica, que aqui também subscreve em nota de apoio – além de especialistas renomados e que teve como resultado e conquista a Portaria 199/14, vem através deste comunicado apoiar a  decisão colocada em reunião no último dia 29/06, de não aceitar a proposta dos gestores da área da Saúde do município de São Paulo, em colocar em pratica uma Política que não acolhe e atende de forma integral a pessoa acometida por uma doença rara.
Sabe-se que em inumeras patologias, o acometimento se estabelece já na fase adulta e para estes acometidos não seria ofertado ou garantido nenhum atendimento e isso é inaceitável.
Num município onde grande parte dos acometidos por uma doença rara se faz presente, é inconcebível uma política de tamanha exclusão, sem falar no pouco que se colocará à disposição das necessidades de nossas crianças.
Pedimos, em nome de nossos assistidos e instituições filiadas, que se reveja tal proposta e assim possamos dar um atendimento digno e de qualidade que o município de São Paulo, maior centro financeiro do país, tem condições de proporcionar aos seus cidadãos.
Certa de poder contar com toda a estrutura que no Município ja existe e com o que ele deverá providenciar para atender a Portaria 199/14, agradeço a atenção e nos colocamos a disposição para ajudar, assim como feito na construção da Política de Atenção à Pessoa com Doença Rara(199/14), a tudo o que for necessário para atender a população rara deste referido município.
Sem mais,
Regina Próspero
Diretora-Presidente APMPS-DR
E ABG.

Cadastro Nacional de Distrofia Muscular

17 Mar

Muito importante!

Blog da ADONE

Estamos vivendo um momento importante para as Distrofias Musculares.

Quase todas as semanas nos chegam informações de terapias, medicamentos, exames e descobertas que nos abrem inúmeras possibilidades e nos atiçam a chama da esperança.

Por muito tempo ansiamos, lutamos e esperamos por alternativas que nos possibilitem qualidade e expectativa de vida. Nunca estivemos tão perto.

Ainda assim, é preciso ter em mente que nada virá com facilidade. Mais que nunca, precisaremos unir forças e estar preparados para reivindicarmos nossos direitos.

É desnecessário lembrar que a DMD não para e nossa luta é, antes de tudo, contra o tempo.

Se por um lado já há recursos terapêuticos para retardar significativamente o avanço da patologia; por outro lado, também é verdade que há muita desinformação e dificuldade de acesso a profissionais e terapias de referência.

Vivemos num país de dimensões continentais, onde a assistência social e à saúde aos portadores de Distrofias…

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Despedida ao Deputado Edinho Silva

17 Mar

Caro Deputado Edinho:

É com gratidão e carinho que o Instituto Baresi lhe escreve estas palavras. Desde o início de sua jornada como Deputado Estadual sua luta s uniu a nossa, para garantir cidadania, condições de tratamento, vida digna e esperança para pessoas com doenças raras. Ao seu lado propomos três projetos de lei, dois já efetivados, e um que visa transformar a educação física das escolas estaduais, adaptando-as às crianças e jovens com deficiência e doenças raras.

Sabemos de sua parceria, de sua compreensão, de sua força guerreira, de singular trajetória, pelo povo simples que representamos. Mas, queremos neste momento, expressar um pouco do que temos em nosso DNA, sabemos de sua raridade. Sua raridade por lutar por uma causa que tantos desprezam, por falar de um assunto tão desconhecido, por reconhecer que todos têm direito a uma vida justa e digna.

É sobre sua raridade é que queremos que todos se lembrem, sobre a raridade como seu gabinete nos abriu as portas, em que encontramos amigos, e esperamos que sua raridade tão preciosa, tão forte e bela, sirva a muitos projetos deste país. Porque precisamos de pessoas públicas raras, íntegras, que sirvam, sem esquecer do que importa, esquecendo-se inclusive, de si mesmas, como vimos várias vezes, em sua atuação.

Obrigada, por tudo, de uma forma que não cabe em palavras, mas que se diz com o coração: sempre juntos.

Instituto Baresi

Falta de medicamento em MG

9 Fev

Hipertensão Pulmonar

Saiu no portal Hoje em Dia reportagem denunciando a falta de medicamento em MG.

Clique aqui para ler.

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Fechando o mês das crianças

20 Out

Crop Day pelas Crianças Raras

Organização Instituto Baresi e Blog Espelho de Alice

Coloque o coração nestes scraps!

Regras:
Serão selecionados 8 scrapers, preferencialmente de São Paulo capital, (se você for de outro lugar pode se inscrever, sabendo que o Instituto, nem o Blog não se responsabilizam pelo custo de passagens ou estadia).
Cada um dos scrappers receberá, pelo menos, 4 fotos de 2 crianças distintas (pelo menos duas por criança), além de um resumo da história da criança. Ele poderá usar uma ou mais fotos, mas deverá construir pelo menos uma página para cada criança, concorrendo, portanto com 2 páginas. O crop Day acontecerá dia 30 de outubro, domingo, de 14.30 às 17h.
Todo material e ferramentas serão fornecidos pelo Instituto Baresi e pelo Blog Espelho de Alice, com apoio de Patrocinadores.

As páginas pertencerão ao Instituto Baresi e não poderão ser reclamadas posteriormente. Todas as páginas serão fotografadas e disponibilizadas na Internet para votação por, pelo menos, 45 dias. Os scrappers concordam que divulgarão em seus blogs, sites, facebook, twitter, Orkut, ou outras redes sociais que façam parte, e da forma que puderem seu trabalho, sem nenhum custo pra os promotores para ter direito à premiação. Ao divulgar, obrigatoriamente, colocarão a arte do evento, e a chamada do mesmo. Todos concordam em ceder uso da imagem da página e sua imagem, no dia do Crop Day, para divulgação do evento. As páginas ainda serão divulgadas na feira Reatech, expondo o trabalho das scrappers para mais de 20 mil pessoas.

A página mais votada ganhará um super kit de Scrap (veja abaixo a foto do prêmio!).
A segunda e terceira colocada ganharão minikits da Loja Espelho de Alice Scrap’s.

Para se inscrever, deixe até o dia 27 de outubro um comentário em https://espelhodealice.wordpress.com/ no post do evento, faça um post no seu blog/site ou facebook sobre o evento com link para este post  e mande um e-mail para instituto.baresi@gmail.com

Patrocínio: Armazém Criativo e Blog Espelho de Alice. Apoio: Oficina do Papel e Loja Ana Banana

Olhe a foto do Primeiro Prêmio (apenas para as scrappers que apriciparem do crop day presencial!):

Atendendo a pedidos: moradores de fora do Estado de São Paulo, das Comunidades CraftBook e Amigas DSM podem participar a distância, mas precisam fazer a postagem no blog e seguir as outras regras. Vamos lá? Vamos abrir outro concurso paralelo para kit digitais! participem. É a chance de colocar seu coração nos scraps! As scrappers que participarem à distância concorrem com o mesmo prêmio! Como no trabalho à distãncia o materia é por conta das scrappers, basta fazer uma página (com uma ou as duas das fotos q vão receber) e devolver a página pra gente. Mas, tem de

1. Fazer um comentário em https://espelhodealice.wordpress.com/ no post do evento, (se não a gente enlouquece aqui sem saber pra quem enviar as fotos!) 2. faça um post no seu blog/site  ou facebook sobre o evento com link para este post   e 3. mande um e-mail para instituto.baresi@gmail.com!

Mais atualização!

Regras Digital

O que devo fazer?

Um LO com tema: – Para uma criança rara, com amor
A scrapper receberá duas fotos e um texto sobre a criança para servir de inspiração. poderá usar uma ou duas fotos, na composição que preferir. As fotos serão mandadas no dia 30/10.
Podem usar os kits que quiserem, desde que transmitam doçura, superação e esperança.
– Deve ter título caprichado e journaling.

Onde postar?

Em link a ser indicado no blog Espelho de Alice, depois do dia 03 de novembro. As páginas serão expostas para votação. A primeira colocada além de ajudar nossas crianças, ganha um VALE PRESENTE DO ARMAZÉM CRIATIVO de R$ 30,00 e um mimo do Blog Espelho de Alice!

Até o dia 29/10, faça sua inscrição!:
1. Fazer um comentário em https://espelhodealice.wordpress.com/ no post do evento, (se não a gente enlouquece aqui sem saber pra quem enviar as fotos!) 2. faça um post no seu blog/site ou facebook sobre o evento com link para este post e 3. mande um e-mail para instituto.baresi@gmail.com!

O Baresi, as doenças raras e eu.

29 Jul

Algumas pessoas me perguntam a respeito da história do Instituto Baresi e do Projeto do dia da Pessoa com Doença Rara e como isso entro na minha vida.

Bem, eu nasci com Osteogenesis Impefecta, uma doença rara que afeta a formação óssea, pela falta de colágeno, eu já tive mais de 150 fraturas e fiz 31 cirurgias com anestesia geral. Não conto aqui nenhum procedimento, e nenhuma cirurgia pequena, tipo dentária ou dermatológica, mesmo que tenha levado amsi de 20 pontos!

Minha vida começou a melhorar quando conhecia a Rita Amaral, fundadora da ABOI que também era antropóloga, e que me ajudou demais a superar os traumas da doença, principalmente no aspecto da solidão em que ela nos isola no quesito incompreensão…

Mas, vamos lá… Rita Amaral, presidente da ABOI e eu s começaram a três anos atrás (logo depois  da Publicação da Convenção da Pessoa com Deficiência pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos), um diálogo a respeito de como a ABOI (www.aboi.org.br) poderia ampliar a conscientização a respeito da doença. Nós falávamos-nos sempre pela Internet,  imensas afinidades,OI antropologia, lutas, feminismo e arte.

Com o advento em São Paulo de diversos grupos e associações que começaram a levantar o tema das doenças raras, ficou claro que o Brasil acordava para a realidade mundial: era melhor lutar pelas doenças raras juntas, do que por cada doença em particular, ainda que, claro, cada associação específica continuasse muito importante.

Nesse momento, eu sugeri procurar o Senador Suplicy para ajudar na questão da pessoa com doença rara, em especial a doença que ela mais conhecia. A Rita apoiava a idéia, mas questões outras surgiram e isso não foi possível. Isso em 2009. eu tive uma lesão, a coisa desandou. Nesta época a ABOI começou a participar do Grupo de Doenças Raras, com a antiga diretoria.

Quando Rita se candidatou à presidência da ABOI, me chamou para a chapa. A Rita elaborou uma série de metas para a ABOI e uma delas era o estreitamento com as outras associações, em especial , as associações de pessoas com Doenças Raras. Eu queria retomar uma proposta educacional que ela construiu em Campinas, junto com seu marido Marcelo, de abordagem deleuziana para a doença raras, demarcando uma abordagem social para a questão.

Seu foco sempre foi buscar políticas públicas. Sou pesquisadora reconhecida e em meu Lattes existem vários trabalhos a respeito da pessoa com deficiência, desenvolvidos quando  morava em Campinas, e, graças a dificuldade de locomoção restritos a círculos acadêmicos da UNICAMP e região. Logo depois, infelizmente, perdemos Rita Amaral.

Foi um abalo imenso. Eu amava (amoooooooo) demais a Rita, demais mesmo. Anos de convivência (embora não fosse física, foram 4 encontros pessoais) as duas se falavam por Skype quase sempre, várias horas cada vez. Adriana falou com Rita na noite anterior a seu internamento.

Só quem sabe o que é perder alguém que ama profundamente sabe o que isto significa.

Neste momento outras pessoas apareceram querendo unir forças e lutar pelas doenças raras e pessoas com deficiência no espírito em que as duas sempre lutaram. Com foco na Convenção.

Por isto, criou-se o Baresi. Para dar continuidade a esta luta de anos. Estamos em São Paulo há poucos anos, mas o nosso trabalho já é imenso contra a discriminação e o preconceito.

Eu e o  Marcelo, diretor do Instituto Baresi pensa a Pessoa com Doença Rara, numa dimensão antropológica. Nosso foco não é o modelo médico, mas o modelo social, que é o centro da Convenção da Pessoa com Deficiência. Pensamos a pessoa com Doença Rara e sua inclusão social, sua relação com trabalho, escola, saúde, lazer, sua imagem na mídia. Defendemos que a pessoa com deficiência deve ser entendida como se diz no artigo 8 da Convenção:

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

1.    Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:

a.    Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;

b.    Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e

c.    Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.

2.    As medidas para esse fim incluem:

a.    Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:

I.        Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;

II.        Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e

III.        Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;

b.    Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;

c.    Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e

d.    Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

O Projeto de Lei apresentado pelo nobre Senado Suplicy veio de estudos de anos de elaboração do tema.

Além do Projeto de Lei do Dia Nacional, Adriana e recebeu ajuda do Instituto Baresi, da  B´nai B´rith do Brasil, e do Deputado Edinho Silva para organizar o WISHBONE DAY que é o Dia Internacional da Pessoa com OI. Ainda, com ajuda do Deputado Edinho Silva, nós apresentamos o Projeto para o Centro de referência para tratamento em Doenças Raras no Estado de São Paulo.