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A economia das doenças raras no Brasil: Algumas notas para compreender a questão

28 Set

ARTIGO originalmente publicado na REVISTA FÓRUM
Leia na íntegra aqui http://www.revistaforum.com.br/2016/09/27/a-economia-das-doencas-raras-no-brasil-algumas-notas-para-compreender-a-questao/

 

Há cerca de uma década o movimento de doenças raras começou, com certo atraso, em relação ao cenário mundial, a participar da cena pública no Brasil. Obviamente, ele apenas passou a existir, depois que os contemporâneos métodos e técnicas de investigação em genética transformaram o estudo da biologia e da medicina de forma que eram inimagináveis há apenas algumas décadas atrás. Isso permitiu a caracterização e descrição de centenas de patologias, classificadas atualmente sob a categoria de “doenças raras”, exatamente pelo seu critério de prevalência.

Ainda que este critério não apresente concordância por parte de todos os pesquisadores, no presente artigo usaremos a definição da Organização Mundial de Saúde, que define como doença rara aquela patologia cuja prevalência afeta 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Além das 80% genéticas, cerca de 20% das doenças raras são ambientais, de origem auto-imune, infecciosa, ou de outra etiologia.

Por Adriana Dias*

O Baresi, as doenças raras e eu.

29 Jul

Algumas pessoas me perguntam a respeito da história do Instituto Baresi e do Projeto do dia da Pessoa com Doença Rara e como isso entro na minha vida.

Bem, eu nasci com Osteogenesis Impefecta, uma doença rara que afeta a formação óssea, pela falta de colágeno, eu já tive mais de 150 fraturas e fiz 31 cirurgias com anestesia geral. Não conto aqui nenhum procedimento, e nenhuma cirurgia pequena, tipo dentária ou dermatológica, mesmo que tenha levado amsi de 20 pontos!

Minha vida começou a melhorar quando conhecia a Rita Amaral, fundadora da ABOI que também era antropóloga, e que me ajudou demais a superar os traumas da doença, principalmente no aspecto da solidão em que ela nos isola no quesito incompreensão…

Mas, vamos lá… Rita Amaral, presidente da ABOI e eu s começaram a três anos atrás (logo depois  da Publicação da Convenção da Pessoa com Deficiência pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos), um diálogo a respeito de como a ABOI (www.aboi.org.br) poderia ampliar a conscientização a respeito da doença. Nós falávamos-nos sempre pela Internet,  imensas afinidades,OI antropologia, lutas, feminismo e arte.

Com o advento em São Paulo de diversos grupos e associações que começaram a levantar o tema das doenças raras, ficou claro que o Brasil acordava para a realidade mundial: era melhor lutar pelas doenças raras juntas, do que por cada doença em particular, ainda que, claro, cada associação específica continuasse muito importante.

Nesse momento, eu sugeri procurar o Senador Suplicy para ajudar na questão da pessoa com doença rara, em especial a doença que ela mais conhecia. A Rita apoiava a idéia, mas questões outras surgiram e isso não foi possível. Isso em 2009. eu tive uma lesão, a coisa desandou. Nesta época a ABOI começou a participar do Grupo de Doenças Raras, com a antiga diretoria.

Quando Rita se candidatou à presidência da ABOI, me chamou para a chapa. A Rita elaborou uma série de metas para a ABOI e uma delas era o estreitamento com as outras associações, em especial , as associações de pessoas com Doenças Raras. Eu queria retomar uma proposta educacional que ela construiu em Campinas, junto com seu marido Marcelo, de abordagem deleuziana para a doença raras, demarcando uma abordagem social para a questão.

Seu foco sempre foi buscar políticas públicas. Sou pesquisadora reconhecida e em meu Lattes existem vários trabalhos a respeito da pessoa com deficiência, desenvolvidos quando  morava em Campinas, e, graças a dificuldade de locomoção restritos a círculos acadêmicos da UNICAMP e região. Logo depois, infelizmente, perdemos Rita Amaral.

Foi um abalo imenso. Eu amava (amoooooooo) demais a Rita, demais mesmo. Anos de convivência (embora não fosse física, foram 4 encontros pessoais) as duas se falavam por Skype quase sempre, várias horas cada vez. Adriana falou com Rita na noite anterior a seu internamento.

Só quem sabe o que é perder alguém que ama profundamente sabe o que isto significa.

Neste momento outras pessoas apareceram querendo unir forças e lutar pelas doenças raras e pessoas com deficiência no espírito em que as duas sempre lutaram. Com foco na Convenção.

Por isto, criou-se o Baresi. Para dar continuidade a esta luta de anos. Estamos em São Paulo há poucos anos, mas o nosso trabalho já é imenso contra a discriminação e o preconceito.

Eu e o  Marcelo, diretor do Instituto Baresi pensa a Pessoa com Doença Rara, numa dimensão antropológica. Nosso foco não é o modelo médico, mas o modelo social, que é o centro da Convenção da Pessoa com Deficiência. Pensamos a pessoa com Doença Rara e sua inclusão social, sua relação com trabalho, escola, saúde, lazer, sua imagem na mídia. Defendemos que a pessoa com deficiência deve ser entendida como se diz no artigo 8 da Convenção:

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

1.    Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:

a.    Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;

b.    Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e

c.    Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.

2.    As medidas para esse fim incluem:

a.    Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:

I.        Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;

II.        Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e

III.        Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;

b.    Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;

c.    Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e

d.    Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

O Projeto de Lei apresentado pelo nobre Senado Suplicy veio de estudos de anos de elaboração do tema.

Além do Projeto de Lei do Dia Nacional, Adriana e recebeu ajuda do Instituto Baresi, da  B´nai B´rith do Brasil, e do Deputado Edinho Silva para organizar o WISHBONE DAY que é o Dia Internacional da Pessoa com OI. Ainda, com ajuda do Deputado Edinho Silva, nós apresentamos o Projeto para o Centro de referência para tratamento em Doenças Raras no Estado de São Paulo.