EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!
PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS
Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras
Vídeo “Você é uma pessoa rara?”
Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras
Vídeo “Você é uma pessoa rara?”
Etiquetas:Brasil, Instituto Baresi
Algumas pessoas me perguntam a respeito da história do Instituto Baresi e do Projeto do dia da Pessoa com Doença Rara e como isso entro na minha vida.
Bem, eu nasci com Osteogenesis Impefecta, uma doença rara que afeta a formação óssea, pela falta de colágeno, eu já tive mais de 150 fraturas e fiz 31 cirurgias com anestesia geral. Não conto aqui nenhum procedimento, e nenhuma cirurgia pequena, tipo dentária ou dermatológica, mesmo que tenha levado amsi de 20 pontos!
Minha vida começou a melhorar quando conhecia a Rita Amaral, fundadora da ABOI que também era antropóloga, e que me ajudou demais a superar os traumas da doença, principalmente no aspecto da solidão em que ela nos isola no quesito incompreensão…
Mas, vamos lá… Rita Amaral, presidente da ABOI e eu s começaram a três anos atrás (logo depois da Publicação da Convenção da Pessoa com Deficiência pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos), um diálogo a respeito de como a ABOI (www.aboi.org.br) poderia ampliar a conscientização a respeito da doença. Nós falávamos-nos sempre pela Internet, imensas afinidades,OI antropologia, lutas, feminismo e arte.
Com o advento em São Paulo de diversos grupos e associações que começaram a levantar o tema das doenças raras, ficou claro que o Brasil acordava para a realidade mundial: era melhor lutar pelas doenças raras juntas, do que por cada doença em particular, ainda que, claro, cada associação específica continuasse muito importante.
Nesse momento, eu sugeri procurar o Senador Suplicy para ajudar na questão da pessoa com doença rara, em especial a doença que ela mais conhecia. A Rita apoiava a idéia, mas questões outras surgiram e isso não foi possível. Isso em 2009. eu tive uma lesão, a coisa desandou. Nesta época a ABOI começou a participar do Grupo de Doenças Raras, com a antiga diretoria.
Quando Rita se candidatou à presidência da ABOI, me chamou para a chapa. A Rita elaborou uma série de metas para a ABOI e uma delas era o estreitamento com as outras associações, em especial , as associações de pessoas com Doenças Raras. Eu queria retomar uma proposta educacional que ela construiu em Campinas, junto com seu marido Marcelo, de abordagem deleuziana para a doença raras, demarcando uma abordagem social para a questão.
Seu foco sempre foi buscar políticas públicas. Sou pesquisadora reconhecida e em meu Lattes existem vários trabalhos a respeito da pessoa com deficiência, desenvolvidos quando morava em Campinas, e, graças a dificuldade de locomoção restritos a círculos acadêmicos da UNICAMP e região. Logo depois, infelizmente, perdemos Rita Amaral.
Foi um abalo imenso. Eu amava (amoooooooo) demais a Rita, demais mesmo. Anos de convivência (embora não fosse física, foram 4 encontros pessoais) as duas se falavam por Skype quase sempre, várias horas cada vez. Adriana falou com Rita na noite anterior a seu internamento.
Só quem sabe o que é perder alguém que ama profundamente sabe o que isto significa.
Neste momento outras pessoas apareceram querendo unir forças e lutar pelas doenças raras e pessoas com deficiência no espírito em que as duas sempre lutaram. Com foco na Convenção.
Por isto, criou-se o Baresi. Para dar continuidade a esta luta de anos. Estamos em São Paulo há poucos anos, mas o nosso trabalho já é imenso contra a discriminação e o preconceito.
Eu e o Marcelo, diretor do Instituto Baresi pensa a Pessoa com Doença Rara, numa dimensão antropológica. Nosso foco não é o modelo médico, mas o modelo social, que é o centro da Convenção da Pessoa com Deficiência. Pensamos a pessoa com Doença Rara e sua inclusão social, sua relação com trabalho, escola, saúde, lazer, sua imagem na mídia. Defendemos que a pessoa com deficiência deve ser entendida como se diz no artigo 8 da Convenção:
ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.
1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:
a. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;
b. Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
c. Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
2. As medidas para esse fim incluem:
a. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
I. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;
II. Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
III. Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;
b. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;
c. Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e
d. Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.
O Projeto de Lei apresentado pelo nobre Senado Suplicy veio de estudos de anos de elaboração do tema.
Além do Projeto de Lei do Dia Nacional, Adriana e recebeu ajuda do Instituto Baresi, da B´nai B´rith do Brasil, e do Deputado Edinho Silva para organizar o WISHBONE DAY que é o Dia Internacional da Pessoa com OI. Ainda, com ajuda do Deputado Edinho Silva, nós apresentamos o Projeto para o Centro de referência para tratamento em Doenças Raras no Estado de São Paulo.
Etiquetas:Alice sabe das coisas, ativismo, Brazil, Campinas, deficiência, doenças raras, eu faço!, feminismo, fugas, Instituto Baresi, resistência
Em qualquer direção que se ande, não se chega a lugar algum!
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