A vida é tão rara

EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E

PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população. O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas.

Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos. As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais.

Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos.

Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações. Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras

 

Vídeo “Você é uma pessoa rara?”

O Baresi, as doenças raras e eu.

Algumas pessoas me perguntam a respeito da história do Instituto Baresi e do Projeto do dia da Pessoa com Doença Rara e como isso entro na minha vida.

Bem, eu nasci com Osteogenesis Impefecta, uma doença rara que afeta a formação óssea, pela falta de colágeno, eu já tive mais de 150 fraturas e fiz 31 cirurgias com anestesia geral. Não conto aqui nenhum procedimento, e nenhuma cirurgia pequena, tipo dentária ou dermatológica, mesmo que tenha levado amsi de 20 pontos!

Minha vida começou a melhorar quando conhecia a Rita Amaral, fundadora da ABOI que também era antropóloga, e que me ajudou demais a superar os traumas da doença, principalmente no aspecto da solidão em que ela nos isola no quesito incompreensão…

Mas, vamos lá… Rita Amaral, presidente da ABOI e eu s começaram a três anos atrás (logo depois  da Publicação da Convenção da Pessoa com Deficiência pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos), um diálogo a respeito de como a ABOI (www.aboi.org.br) poderia ampliar a conscientização a respeito da doença. Nós falávamos-nos sempre pela Internet,  imensas afinidades,OI antropologia, lutas, feminismo e arte.

Com o advento em São Paulo de diversos grupos e associações que começaram a levantar o tema das doenças raras, ficou claro que o Brasil acordava para a realidade mundial: era melhor lutar pelas doenças raras juntas, do que por cada doença em particular, ainda que, claro, cada associação específica continuasse muito importante.

Nesse momento, eu sugeri procurar o Senador Suplicy para ajudar na questão da pessoa com doença rara, em especial a doença que ela mais conhecia. A Rita apoiava a idéia, mas questões outras surgiram e isso não foi possível. Isso em 2009. eu tive uma lesão, a coisa desandou. Nesta época a ABOI começou a participar do Grupo de Doenças Raras, com a antiga diretoria.

Quando Rita se candidatou à presidência da ABOI, me chamou para a chapa. A Rita elaborou uma série de metas para a ABOI e uma delas era o estreitamento com as outras associações, em especial , as associações de pessoas com Doenças Raras. Eu queria retomar uma proposta educacional que ela construiu em Campinas, junto com seu marido Marcelo, de abordagem deleuziana para a doença raras, demarcando uma abordagem social para a questão.

Seu foco sempre foi buscar políticas públicas. Sou pesquisadora reconhecida e em meu Lattes existem vários trabalhos a respeito da pessoa com deficiência, desenvolvidos quando  morava em Campinas, e, graças a dificuldade de locomoção restritos a círculos acadêmicos da UNICAMP e região. Logo depois, infelizmente, perdemos Rita Amaral.

Foi um abalo imenso. Eu amava (amoooooooo) demais a Rita, demais mesmo. Anos de convivência (embora não fosse física, foram 4 encontros pessoais) as duas se falavam por Skype quase sempre, várias horas cada vez. Adriana falou com Rita na noite anterior a seu internamento.

Só quem sabe o que é perder alguém que ama profundamente sabe o que isto significa.

Neste momento outras pessoas apareceram querendo unir forças e lutar pelas doenças raras e pessoas com deficiência no espírito em que as duas sempre lutaram. Com foco na Convenção.

Por isto, criou-se o Baresi. Para dar continuidade a esta luta de anos. Estamos em São Paulo há poucos anos, mas o nosso trabalho já é imenso contra a discriminação e o preconceito.

Eu e o  Marcelo, diretor do Instituto Baresi pensa a Pessoa com Doença Rara, numa dimensão antropológica. Nosso foco não é o modelo médico, mas o modelo social, que é o centro da Convenção da Pessoa com Deficiência. Pensamos a pessoa com Doença Rara e sua inclusão social, sua relação com trabalho, escola, saúde, lazer, sua imagem na mídia. Defendemos que a pessoa com deficiência deve ser entendida como se diz no artigo 8 da Convenção:

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

1.    Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:

a.    Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;

b.    Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e

c.    Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.

2.    As medidas para esse fim incluem:

a.    Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:

I.        Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;

II.        Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e

III.        Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;

b.    Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;

c.    Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e

d.    Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

O Projeto de Lei apresentado pelo nobre Senado Suplicy veio de estudos de anos de elaboração do tema.

Além do Projeto de Lei do Dia Nacional, Adriana e recebeu ajuda do Instituto Baresi, da  B´nai B´rith do Brasil, e do Deputado Edinho Silva para organizar o WISHBONE DAY que é o Dia Internacional da Pessoa com OI. Ainda, com ajuda do Deputado Edinho Silva, nós apresentamos o Projeto para o Centro de referência para tratamento em Doenças Raras no Estado de São Paulo.